Sbattendo una volta la palpebra dell'occhio sinistro dice di sì, due volte significa no. Sempre con un battito di ciglia ferma l'interlocutore su una lettera dell'alfabeto che gli viene recitato secondo l'ordine di frequenza della lingua francese: "E,S,A,R,I,N,T...". Lettera dopo lettera scrive un libro, da cui faranno un film.
Questo mutante (come preferisce definirsi lui) o vegetale (come lo definiscono gli altri) è Jean-Dominique Bauby, colpito nel 1995 dalla locked-in-syndrome, prima giornalista e redattore capo di Elle.
Ho letto il libro e ho visto il film: consiglio il film proprio per la regia particolare e il forte coinvolgimento. Tuttavia il testo del libro è molto poetico ed è piacevole rileggere alcuni passi...soffermarsi.
Molti sono gli spunti di riflessione (ad esempio la magrezza delle modelle, il valore della famiglia), ma esce con forza la voglia di vivere, la moltitudine di cose che possiamo fare e che non sempre apprezziamo. All'inizio la regia è quasi claustrofobica, perchè per la maggior parte del film il punto di vista è quello del suo occhio.
"Théophile, mio figlio, è seduto là, il viso a cinquanta centimetri dal mio, e io, suo padre, non ho il semplice diritto di passargli la mano tra i folti capelli, di pizzicargli la peluria della nuca, di stringere fino a soffocare il suo corpo morbido e tiepido. Come dirlo? E' mostruoso, ingiusto, disgustoso o orribile? Improvvisamente ne sono spossato. Le lacrime vengono a galla e dalla gola sfugge uno spasmo rauco che fa trasalire Théophile. Non aver paura ometto, ti voglio bene. Sempre intento al suo impiccato, finisce la partita. Ancora due lettere, lui ha vinto e io ho perso. In un angolo del quaderno finisce di disegnare la forca, la corda e il condannato a morte."
Toccante quando Jean-Do comunica all'ortofonista che lei stessa rischia di affondare insieme al suo scafandro, e lei le risponde: "Ma lei è anche la mia farfalla".
Può essere in ogni momento in qualunque posto, basta l'immaginazione e il ricordo.
"Oggi ho l'impressione che la mia esistenza non sia stata altro che...una gara di cui si conosce il risultato ma della quale non si riesce a incassare la vincita"
Un particolare che non ho colto nel film a differenza del libro è il disturbo di cui soffre Jean-Do dovuto all'amplificazione e deformazione dei suoni al di là dei due metri e cinquanta.
Curiosa la figura delle 3 donne: la fidanzata, che nonostante sia innamorata persa ha paura di andarlo a trovare in ospedale e vederlo trasformato; l'ex moglie, che con compassione e pazienza va a fargli visita frequentemente più per amore dei bambini ma da cui traspaiono rimorsi e rimpianti; l'ortofonista, che lui definisce dolce, che sa stargli accanto con pazienza e con il coinvolgimento giusto.
Dalla 123esima pagina, l'ultima: "C'è nello spazio una chiave per aprire il mio scafandro? Una metropolitana senza capolinea? Una moneta abbastanza forte per riscattare la mia libertà? Bisogna cercare altrove. Ci vado."
Berck-Plage, luglio-agosto 1996
Jean-Dominique muore il 9 marzo del 1997, all'età di 45 anni, pochi giorni dopo aver visto pubblicato il suo libro.
Prima di morire Bauby fonda
ALIS, l'Association du Locked-In Syndrome.
Se dovesse capitare a me: potrei rimanere in vita solo grazie alla tv, ai libri, nella contemplazione di paesaggi, nelle parole dolci di persone care? Vivrei da spettatore. No. Preferirei morire.
Dobbiamo allora chiederci se non siamo a volte spettatori nella vita quotidiana, nonostante non siamo paralizzati. Perchè indossiamo lo scafandro? E' meglio essere farfalle: correre maggiori rischi ma volare libere...
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